Matilda är sjuk i cancer:

”Man kan ha ont i magen men man får kämpa”

När tioåriga Matilda Eliasson Cardemyr blev sjuk i cancer vändes vardagen upp och ned för hela familjen. De har lärt sig att ta dagen som den kommer och att uppskatta de små lyckliga stunderna – som att köpa glass i sjukhusets huvudentré. Dessutom pratar de mycket om resan till Spanien.

– Det är varmt där och man kan bada, jag gillar att bada.

Text: Malin Wigen Foto: Thomas Johansson

atilda Elisasson Cardemyr, 10, älskar att dansa. Hon lägger mycket tid och energi på att lägga upp videos på när hon mimar och rör sig till olika låtar på appen Tiktok. Hon har lyckats uppnå 16 000 följare, för detta fick hon ett personligt brev och goodiebag från sociala medier-appens kontor i London.

– Det är hela hennes liv, säger pappan Marcus Eliasson.

Följarna har varit ett stort stöd under hennes tid som sjuk. Det var i början på året som Matilda fick diagnosen AML, akut mylelogisk leukemi, som är en ovanlig cancersjukdom hos barn.

– Man är inte stor när man får ett sådant besked, säger Marcus och mamman Christel Cardemyr fyller i:
– När vi väl förstod vad det var hon drabbats av och fick veta hur behandlingarna skulle se ut var det en stor chock och en jättestor sorg.

Sedan dess har sjukdomen varit hela familjens vardag, en vardag där allt handlar om att ta dagen som den kommer och att ta vara på de små lyckliga stunderna. Som att köpa en glass i huvudentrén på sjukhuset och känna gräset under sina fötter. Eller besöka lekparken, som den där gången de var i Slottsskogen i Göteborg, dagen då Matilda skulle isoleras inför stamcellstransplantationen.

– Samma dag som vi skulle kliva in i isoleringen fick vi komma ut några timmar, det var en jättefin dag och det var soligt, säger Christel med tårar i ögonen.

Vid en stamcellstransplantation hålls patienten isolerad tiden före, under och efter. Sammanlagt handlar det om veckor av isolering. När Matilda var helisolerad i ett litet rum med toalett födde Christel sitt fjärde barn, Matildas yngsta lillebror.

– Man skulle knyta an till ett barn samtidigt som man ville hålla fast så hårt i sitt första barn. Det var känslor jag fick brottas med hela tiden, säger Christel.

För familjen har hela livet vänts upp och ned. Föräldrarna har känslor av oro, ångest och stress för vad som ska hända med Matilda.

– Det är sjukt jobbigt att se sitt eget barn må så dåligt, säger Marcus.

Lillasystern Emmy, 8, har fått lämna hemmiljö, sin skola och kompisar och istället fått fylla dagarna med sjukhusskola, lekterapi och kompisstödjare. För lillebrodern Milo, 2, har de senaste månaderna inneburit att flytta runt på olika platser och sova i olika sängar – men också att han inte fått träffa sin älskade storasyster som han velat, som när hon varit helt isolerad.

– Det var ett väldigt härligt första möte när han till slut fick komma in till henne och säga hej. De är väldigt tajta, det var speciellt och emotionellt, säger Marcus.

Matilda har fått tillbringa den större delen av tiden på sjukhus. När vi träffar henne den 13 augusti har hon en av sina få dagar i hemmet strax utanför Trollhättan. Men även om hon är hemma lever hon begränsat. Isoleringen är inte över och infektionsrisken är fortfarande stor. Att besöka ett kafé eller gå i affärer kan hon glömma, och ingen förutom familjen får komma innanför deras dörr.

Därför är lekstugan på tomten något som sätter en guldkant på tillvaron. Den stod där en dag när de kom hem från sjukhuset, det var några av grannarna som hade ställt upp den. Där sover och leker Matilda och Emmy samt spelar tv-spel. Där inne förtär de Coca cola och och snacks, Matildas favorit är ostbollar.

– Där kan de vara som två systrar, säger Christel.

En bra dag hemma myser familjen, är i trädgården och äter något gott. Och Matilda sysslar med sina sociala medier. Förutom Tiktok har hon även Instagram och en Youtubekanal, den sistnämnda startade hon när hon blev sjuk. Hennes idol är en tjej vid namn Natalie Danielsson som både finns på Tiktok och Youtube.

– Hon var väldigt smal när hon var liten och var mobbad, hon har hjälpt mig att kämpa lite mer.

Marcus och Christel beskriver sin dotter som en glad, sprallig, målmedveten och bestämd tjej.

– Hon har satt i stort sett alla läkare och sjuksköterskor på plats, säger de.

Matilda säger exakt hur hon vill ha det och inte ha det. Det är hon som fått bestämma när man måste trycka på den röda knappen i sjukhusrummet, för att få sjukvård.

– Det är Matilda som är sjuk och det är hon som ska få berätta när hon känner att hon behöver något, säger Christel.

Den bestämda förmågan har inte gett vika, trots att hon har åkt på alla slags biverkningar som kommer med en cancerbehandling: Som tarmblödningar, svamp i blodet och vätska i lungorna. Hon minns hur jobbigt det var att byta venporten och att få sondmatning i näsan. Det har varit en tuff tid för Matilda.

– Man kan ha väldigt ont i magen, men man får kämpa, säger hon.

Livet har känts orättvist. Speciellt när hon sett andra sjuka barn få lämna sjukhuset och åka på roliga utflykter.

– Hon frågar varför de får och inte vi, varför kan inte vi åka och bo i en stuga? säger Christel.

Familjen beskriver att de lever i en egen liten bubbla som de fått anpassa sig till. I en bubbla där de måste leva för dagen, men också drömma om framtiden. Exempelvis pratar de mycket om resan till Gran Canaria som de bokat i april nästa år, en friskresa.

– Den ser vi fram emot jättemycket. Vi pratar mycket om den för att våga blicka framåt och drömma oss lite bort, säger Christel och Matilda förklarar varför hon vill åka dit.

– Det är varmt där och man kan bada, jag gillar att bada.

Hon drömmer dessutom om att familjen ska skaffa en husbil. Hon tror att det skulle vara skönare att ha en husbil än en husvagn när man campar. Favoritcampingen är Björkäng camping i Varberg.

– De har en hoppborg och allting där. Ibland har de en jättestor rutschkana de tar fram på gräset. Då kommer det några med lastbilar och ställer ned den, säger hon.

Men nu är det små steg som gäller, dag för dag. För föräldrarna är det många tankar och frågor som gnager. Ovissheten är hemsk.

– Vår oro kommer sitta kvar tills den dagen hon är frisk, till dess kan vi inte vara lugna. Det är jättesorgligt allting, det är jättetufft. Det är jobbigt att vara rädd hela tiden, säger Christel och tillägger:

– Matilda sa för några dagar sedan att man ska leva som att man vore frisk. Det är väldigt starkt av en tioåring att tänka så, hur hon än mår så tänker hon framåt.

Föräldrarnas råd till andra i samma situation

• Ta en dag i taget och lev här och nu.
• Våga visa känslor.
• Var försiktig med att göra planer för dagen. Risken blir att man blir besviken om det inte blir som man tänkt sig.
• Ta hjälp och våga fråga om hjälp.
• Låt syskonen vara med syskonstödjare, så att de får göra något roligt och tänka på annat.