”När det omöjliga blir möjligt sprids hopp”

Nästan varje dag drabbas ett barn av cancer i Sverige. Tack vare forskning har överlevnaden i barncancer, på fem år, ökat från 80 till 85 procent. Men fortfarande dör drygt femtio barn – två skolklasser – varje år. Det här är berättelsen om ett av världens viktigaste forskningsområden och vägen mot en nollvision.

ASTRID LINDGRENS BARNSJUKHUS, 2014. Isotopröntgen får de sjuka cellerna att lysa rött på den svarta datorskärmen. Och i Vilfred Lindqvist fall, då 15 månader gammal, glöder hela skelettet. Vilfred diagnostiseras med den mest aggressiva sorten av neuroblastom – en cancerform som uteslutande drabbar barn. Cytostatikabehandling inleds, men utan någon framgång. När Vilfred, inne på sin tredje behandling, blir dödligt sjuk av biverkningarna avbryts behandlingen. Ingen vet vad som ska göras, Vilfred är ett unikt fall.

I november 2014 genomförs en gensekvensering – Vilfreds gener analyseras grundligt. Resultatet visar en skörhet som gör att hans friska celler bryts ner hårdare av cytostatikan än hos andra barn. Men undersökningen visar också en mutation som gör cancercellerna extra aggressiva. Efter ansökningar till läkemedelsbolaget, Läkemedelsverket och till Karolinska universitetssjukhuset får Vilfred chansen att testa ett helt nytt läkemedel, då under klinisk prövning. Medicinen fungerar, och sedan 2015 är Vilfred fri från tumörer.

– Man kan tycka att det går långsamt med forskning. Det gör det också, men det är inte så konstigt i sig. Det går inte att ge patienter vad som helst. Men när det omöjliga plötsligt blir möjligt sprids hopp, säger Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden.

KERSTIN SOLLERBRANT HAR jobbat på Barncancerfonden i elva år. Jobbet som forskningschef innebär en hektisk vardag med dagliga möten, strategiplanering och omvärldsbevakning.

– Vi utlyser inte bara forskningsprojekt. Vi tar ett helhetsgrepp kring barncancer och jobbar med allt från att öka kompetensen i vården, till infrastruktur, register och påverkansarbete. Vår vision, att utrota cancer, gör att vi aldrig bara kan lunka på, säger hon.

Just nu är barncancerforskningen inne i en väldigt intensiv fas. Immunterapi, den behandling som använder immunförsvaret för att bekämpa olika sjukdomar, är ett av flera områden som det satsas mycket resurser på. Framgångar inom forskningsområdet är också en av anledningarna till den glädjande statistiken som Barncancerfonden nyligen gick ut med. Den genomsnittliga överlevnaden för barn med cancer i Sverige har ökat från 80 till 85 procent på bara fem år. Det är den största enskilda ökningen sedan början av 1990-talet.

– Det är oerhört roligt och överträffar mina förväntningar. Kurvorna har länge planat ut och vi har haft 80 procent femårsöverlevnad under ganska lång tid. Så jag är verkligen glad över de här siffrorna, säger Kerstin Sollerbrant.

KERSTIN SOLLERBRANT ÄR tydlig med att det inte går att säga en enskild sak som ligger bakom de nya forskningsframstegen. Men ett ökat nationellt samarbete, förbättrade behandlingsprotokoll (vårdprogram som läkare utgår från under hela behandlingen av en barncancersjukdom) samt nya möjligheter att läsa av en persons arvsmassa, och på så sätt skräddarsy behandlingar (genetisk profilering), innebär helt nya möjligheter i kampen mot den sjukdom som i dag dödar flest barn i åldern 1–14 i Sverige.

Det var också just de nya tekniska möjligheterna, att analysera en människas DNA, som gjorde att läkarna kunde gå vidare i behandlingen av Vilfred för fem år sedan. I dag är vi på god väg att gensekvensera alla barncancerpatienter, redan i samband med diagnostillfället.

– Det är viktigt att komma ihåg att de områden som diskuteras mest just nu inte nödvändigtvis kommer vara viktigast om tjugo år. Jag tror att vår styrka på Barncancerfonden är att vi inte följer trender. Vi ser att en bredd behövs för att nå hela vägen fram. Vi kan aldrig veta vilken kunskap som kommer att generera något riktigt stort, och genom att satsa på både bredd och kvalitet maximerar vi sannolikheten för genombrott i framtiden, säger Kerstin Sollerbrant.

2018 VAR ETT rekordår för Barncancerfonden då 274 miljoner kronor delades ut till forskning. Men att 85 procent av alla de barn som drabbas överlever betyder inte att Barncancerfondens nollvision är inom räckhåll. Fortfarande dör omkring 50 barn och lidandet för de drygt 300 som drabbas varje år är enormt.

Forskning tar som sagt tid och det blir svårare och svårare att behandla de sista procenten. Genom att skänka en slant i månaden medverkar du i kampen mot barncancer och för oss närmare det mål vi alla borde dela – en nollvision.

I dag är Vilfred sex år gammal. Sjukhusbesök är inte längre en del av hans vardag. I stället leker han med kompisar, hoppar studsmatta, åker sparkcykel eller spelar tv-spel – sådant de allra flesta sexåringar tycker om att göra. Han är så gott som friskförklarad och sedan en kort tid tillbaka dessutom fri från mediciner. Men eftersom Vilfred var först med att få sin behandling finns tyvärr inga sanningar eller solklara besked att leverera.